神經脊椎病變　病友家長經驗分享會

【記者 玉女 台中 報導】

兒童神經重症牽涉的領域很廣，疾病種類繁多而個案數少，需要兒童神經內外科、多部科及時介入。臺中榮總為中部地區唯一引進全美國最佳兒童醫院－波士頓兒童醫院（哈佛的教學醫院）與約翰霍普金斯兒童中心之治療追蹤模式之醫院，由多部科共同擬定治療方式和後續追蹤，整合式的治療，能夠提供在地、及時、長期且多面向的專業醫療服務。

曾兩度赴波士頓兒童醫院、和加州大學洛杉磯分校、阿拉巴馬州兒童醫院、約翰霍普金斯醫院進修觀摩的周育誠醫師表示：「兒童神經重症團隊每月定期開會討論各病童狀況，團隊成員能夠同時得到各方資訊，再以合議制，根據疾病特性決定各種治療計畫，以及各部科的治療先後順序，不同的兒童神經腫瘤或其他重症疾病，有不同的治療先後順序，手術、化學治療、放射治療所占的比重和效果也不同，專業的兒童復健對神經發育和改善很重要」。

跨部科共同治療追蹤模式的基本成員為神經醫學中心神經外科、兒童醫學中心(含各分科)、兒童外科、放射線部、放射腫瘤部、復健科，依病況需要再聯合耳鼻喉科、泌尿外科，於兒童加護中心治療期間由專責主治丁佩如醫師共同照護，新生兒加護中心治療期間由專責主治許雅淇醫師、王德明主任共同照護。於每週二、四上午共同提供兒童醫學門診服務，於住院時共同照護、每月團隊綜合研討治療進度，六年多來以此多部科聯合模式，並與多院合作、交流，已共同治療和追蹤了四百五十多位病童。

兒童神經脊椎病變較兒童腦神經疾病更為少見，有先天的脊柱裂，也有後天的神經腫瘤，在脊髓依節段不同，可能有下肢到上肢不同程度的無力到癱瘓，手腳麻或感覺異常，或大小便失禁。神經脊椎病變可能影響肢體的感覺和運動功能美觀，可能影響腸道、泌尿功能，也可能影響外觀，未來可能影響孩子自尊。嬰幼兒無法清楚表達，需細心觀察是否有不同於以往的徵象、或有神經發育遲緩，需由兒童內外科系、復健醫師診察，長期整合式追蹤。臺中榮總「兒童神經重症團隊」和神經脊椎病變相關部科全方位照護孩童的神經功能成長，讓孩子們發育得更健康美好。

※當日會有四組病童及家長出席，分享自身經驗：
宜宜(化名)12歲女生，去年六月初在學校上課時左側肢體無力，家長帶至診所，再轉至外院診治，後來頭痛、意識改變、右側瞳孔放大，經電腦斷層檢查發現顱內出血及右大腦缺血性腦中風，她先接受顱骨切除手術以爭取時間。血液培養發現細菌，住院中行心臟超音波檢查發現有感染性心內膜炎(回溯病史她在一個月前曾拔牙)，使用抗生素使用，外院行電腦斷層血管攝影檢查發現有右前大腦感染性顱內動脈瘤。轉入本院前她已意識昏迷，當晚在本院複合式手術室接受介入性腦血管外科崔源生主任、兒童神經外科周育誠醫師的開顱動脈瘤孤置術(截流)。我們以此手術中即時腦血管系統影像，已治療多例在兒童發生率較低、特殊的腦血管疾病。術後經由兒童心臟科詹聖霖主任治療、追蹤感染性心內膜炎，兒童重症和感染科丁佩如醫師共同照顧，復健和中醫等治療。經由多部科共同診查、治療，宜宜一個多月後意識清醒，肢體力量逐漸改善，之後回到學校繼續學習。

小潔（化名）一歲兩個月小女生，出生時發現背部膨出，下肢活動良好，經本院脊柱裂團隊包括神經外科、兒童外科、兒童醫學中心新生兒和腎臟科、復健科、放射線部、泌尿外科等共同診治和評估，於四個月大時接受脊柱裂修補手術和手術中的神經監測，安全切除病灶和修補脊膜，促進美觀，小潔恢復良好，接受長期下肢運動及泌尿功能追蹤。

小永（化名）六歲七個月小男生，於去年十月下旬有上腹痛，外院電腦斷層發現有後縱膈腔腫瘤，來本院向兒童外科周佳滿主任求診，經進一步磁振造影檢查發現後縱膈腔腫瘤經胸椎神經孔，而與椎管內腫瘤相連並壓迫脊髓。他接受兒童外科的胸腔鏡和神經外科的顯微聯合手術，和手術中的神經監測，完全切除最長徑九公分多大腫瘤。術後症狀改善，神經功能維持良好，病理診斷為神經節神經瘤，追蹤至今無復發。

凱凱（化名）七歲小男生，嬰兒期發現水腎持續追蹤，後來發現左腎旁無症狀的腫瘤，經進一步磁振造影檢查發現左後腹腔腫瘤合併腰椎椎管內腫瘤壓迫脊神經，他於一歲一個月大時接受兒童外科的腹腔鏡和神經外科的顯微聯合手術，術後下肢依然活動良好，病理診斷為神經母細胞瘤。他接受兒童血液腫瘤科張德高、黃芳亮主任的化學治療和團隊追蹤，六年多來腫瘤無復發，小朋友在穩定中成長。