111年高雄好人好事代表出爐 監察院長陳菊共襄盛舉

爽爆新聞網｜記者郭汶暄／高雄報導

高雄市「111年好人好事代表」名單出爐，今年共有24位行善代表獲獎，監察院長陳菊與高雄市副市長羅達生一同出席表揚大會，場面熱鬧溫馨。這次得獎代表中有兩位來自社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，分別是協會推薦的黃培倫董事長；另一位是由社團法人三山脊椎損害協會總幹事楊德明所推薦的冠龍外勞集團總經理黃偉祥。

黃培倫長期幫助罕見疾病雷特氏症病友家庭，匯集人脈資源投入弱勢，除此之外，更熱愛公益、精神令人敬佩。黃偉祥是全國罕見疾病雷特氏症病友們一生的守護者，從20多年來台定居、結婚生子，當自己的大女兒在2歲被診斷出罹患罕見疾病雷特氏症，造成全身癱軟、無力、智力退化到1歲以下，生活無法自理時，黃偉祥不但沒有被命運擊倒，更勇於承擔責任。黃偉祥認為「當上帝為你關了一扇門，同時會為你開一扇窗」，相信一切都是命運的祝福，每天下班回家的第一件事一定是抱抱女兒，親親女兒，將女兒當做自己最愛的情人，更重視家庭關係和樂，雖然女兒不會表達情感，但從女兒興奮開心的表情可以知道，他有一位愛她、關心她、為她無私付出的好爸爸。

黃偉祥表示，當自己的女兒罹患罕見疾病雷特氏症後，除了與妻子，日夜照顧她的生活起居與思考女兒日後的生活與長遠復健，對自己的人生態度也有所啟發，黃偉祥認為「我們都希望被社會大眾關心與鼓勵，卻忘了自己也要去關心別人、鼓勵面對挫折的民眾」，所以妻子曾雅莉，8年前決定和一群雷特氏症父母親創立社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，去協助幫助雷特氏症病友時，不但舉雙手贊成，更用實際的行動表達支持，陪同拜訪病友、連結醫療體系、公家機關、教育單位、民間企業、教會、廟宇、社福團體、民意代表等等，全省跑透透，將所有的關愛與支持，奉獻給全台灣罹患罕見疾病雷特氏症的病友，希望自己成為病友們一生的守護者。 

成功的人總是不斷耕耘努力，黃偉祥除了對工作充滿熱情、才華洋溢，更運用人脈、資金，全力扶持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，獲得廣大迴響，集結台灣各界專業醫師、職能治療師、物理治療師、專業社工、政府機構、特殊教育學校等單位，為全台135位患者及家庭提供協助，為病友建立安祥妥適的晚年生活，更減輕病友家庭的負擔，成為他們最堅強的後盾。