台灣急性骨髓性白血病治療指引 二位癌友出席分享抗癌血淚史!

【記者 徐慧明/台北 報導】

因應創新治療與診斷進步 提供個人化精準治療 大幅改善存活

血液病學會發布最新「急性骨髓性白血病治療指引」作為全台照護準則 

莫名疲倦、發燒、瘀青、骨痛恐是急性骨髓性白血病症狀

揪出健康刺客 謹記421口訣!

八年級氣質美女罹患奪走母親性命的血癌 反覆復發沮喪交代後事 靠新型標靶藥重拾人生

五旬病患喘不停以為心臟問題延誤險喪命 所幸癌妻不離不棄 讓他奮發成為抗癌模範生

急性骨髓性白血病是高致命性、低存活率,且最難以治療的癌症之一,屬於成人最常見的急性血癌,在台灣發生率逐年增加。罹病的名人如藝人高淩風、郭台銘親弟郭台成與畫家幾米等。其主要症狀不典型,常被當成感冒或老化,但病程惡化快速,病患確診時往往已有生命危險,需立即住院治療。為了讓民眾及早察覺、積極診治,中華民國血液病學會提出「『急』刻救援 『髓』機應變 421口訣」,鼓勵民眾若出現臉色蒼白疲倦、不明原因發燒、瘀青出血、骨頭疼痛「四」大症狀,應儘速求診進行血液及骨髓「兩」種重點檢測,且「一」定要盡速至血液科就醫,以利掌握治療黃金期。

目前急性骨髓性白血病發病原因尚未完全了解,但長期不當暴露放射線或化學藥劑或曾因其他疾病接受化學或放射治療者,具疾病遺傳因子或基因突變者,有較高發生風險。急性骨髓性白血病發病後,負責製造血球的骨髓會產生癌化病變,大量增生未成熟的血球。功能不全的壞血球會逐漸取代正常血球,堆積於血液及骨髓中,導致造血功能異常。若不治療,平均存活極短。許多癌症陸續有多種創新治療,急性骨髓性白血病卻長達四十年無新藥。醫師僅有化療與幹細胞移植兩種武器可運用,但在醫護團隊積極照護下,台灣治療成果在全球名列前茅。據健保資料庫臨床分析,過往六十五歲以上病患整體平均存活期僅三至四個月;預後較好的年輕病患,五年存活期僅四至五成。值得注意的是,有高達兩成患者放棄治療,或採取另類療法。

所幸,近年診斷分類進步、並有多款標靶新藥陸續上市,醫師可依據患者年齡、是否有共病、與突變基因等,提供個人化精準治療,大幅提升存活、降低復發與副作用。中華民國血液病學會理事長周文堅醫師說,為接軌國際治療水準,學會去(2019) 年成立「台灣急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組」,並積極與全球權威組織「美國國家癌症資訊網(NCCN)」交流,納入國際指引並考量台灣現況,發布最新版「台灣急性骨髓性白血病治療指引」。透過多元評估、風險分級與精準治療三大重點,提供病患個人化精準治療。

為提升民眾病識感與集結完整衛教資源,方便民眾查詢,學會成立「台灣急性骨髓性白血病衛教網站」,提供症狀、治療、日常照護全方位資訊。透過患者故事分享,鼓勵病患務必接受正規治療。同時提供就醫地圖,統整全台專門照顧此症的醫師名單,讓民眾可以一鍵掛號、快速獲得醫療協助。學會更於即日起發起線上集氣活動,鼓勵民眾上傳照片相挺,為病友打氣,正向積極抗癌。

急性骨髓性白血病症狀與衰老症狀相似難分辨 421』口訣助攻國人提高警覺及早就醫

中華民國血液病學會急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組召集人田蕙芬醫師說,隨著我國人口老化,急性骨髓性白血病每年新增病例逐年上升,從十年前約500例,近年提高至超過800例。好發族群為六十五歲以上長者,約佔五成。但也不乏年輕與中壯年,四十至六十歲病友約佔三成。

田蕙芬醫師說,急性骨髓性白血病患者的骨髓會製造大量不正常血球,造成骨髓膨脹、骨骼疼痛症狀;因紅血球低下導致臉色蒼白、疲倦;白血球無法維持正常免疫反應,易莫名發燒;血小板無法發揮凝血功能,導致不明原因瘀青與出血。田蕙芬醫師指出,急性骨髓性白血病症狀易與感冒及老化混淆,容易被忽略,許多病患錯失黃金治療期,就診時往往已有生命危險。

田蕙芬醫師說,臨床上發現許多患者與家屬對於急性骨髓性白血病認知度較低。為了讓民眾快速記憶關鍵症狀及後續應對方法,工作小組推出「『急』刻救援 『髓』機應變 421」口號,鼓勵民眾若出現臉色蒼白疲倦、不明原因發燒、瘀青出血、骨頭疼痛「四」大症狀,務必就醫進行血液及骨髓「兩」種重點檢測,並且「一」定要盡速至血液科就醫,以利及早發現及治療,降低疾病對健康的衝擊。

標靶藥物上市點燃病患治療希望 復發率高、疾病控制困難、身體機能差者終可獲良好預後

中華民國血液病學會急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組召集人侯信安醫師說,在標靶藥物上市 (2017年) 以前,急性骨髓性白血病主要治療是化學治療與幹細胞移植。但年長者,容易因身體機能較差或合併其他共病,無法接受標準化療,或因為無法承受副作用而中斷治療。年輕病患雖有七至八成在治療後可達完全緩解 (癌細胞比例下降至5%),仍有五成復發機率。

近年多款創新標靶藥物在台上市,終於突破臨床上三種容易讓病患喪失治療信心及放棄治療的瓶頸:反覆復發、疾病控制困難、治療副作用。侯信安醫師說,將標靶合併化療可以增加緩解率、降低復發率,改善疾病控制困難的困境,減輕療程副作用。在標靶藥物介入下,不只年長患者整體存活期從不到半年,延長為十至十二個月;部分年輕患者的五年存活率,也將由四到五成,提高至六、七成。

引領醫療向前走攜手全球指標性癌症研究組織 結合本土流病 打造最適合台灣人的治療指引
突破治療現況還差臨門一腳 醫盼:政府齊心響應 讓標靶藥物通過健保給付

侯信安醫師表示,依照合適的策略使用新的治療武器,才能有效對抗急性骨髓性白血病。學會去(2019)年起積極與國際指標性癌症治療組織「美國國家癌症資訊網」(NCCN)交流,更新、發布《台灣急性骨髓性白血病治療指引》,提出個人化醫療三大關鍵—多元評估、風險分級、精準治療,將國內外最新治療趨勢帶給台灣患者。

侯信安醫師進一步分析新版治療指引,因患者病程歧異性大,治療前,醫師須評估年齡、突變基因、是否有共病或曾有腫瘤病史,分級成高、中、低危險級別。接續訂定精準療程,藉由最有效、最少次的療程,搭配標靶藥物,提升預後並減輕副作用,維持生活品質也避免療程中斷。

侯信安醫師說,急性骨髓性白血病一發病就屬晚期(全身疾病),若未能及時控制病程,病患很快就會面臨生命危險。標靶藥物雖可大幅改善治療瓶頸,但普遍需自費使用。龐大的治療費用,讓多數患者卻步。期許政府正視患者迫切的治療需求,加速上市核准與健保給付,讓病患們獲得更好治療成效。

線上集氣活動即日開跑 邀請全民一同上傳照片 「醫」路相挺急性骨髓性白血病患者

周文堅醫師說,除了發布最新治療指引提升治療品質,學會為提升全民病識感,透過建置「台灣急性骨髓性白血病衛教網站」,系統性提供完整衛教資訊。包含以懶人包方式,淺顯易懂說明急性骨髓性白血病四大常見症狀、最新治療方式與日常照護原則。持續邀請遵照醫囑、抗病成功病友,分享治療心路歷程及戰勝癌症的關鍵,鼓勵病友們積極接受正規治療。考量許多民眾不清楚急性骨髓性白血病需要求診的科別,網站統整全台專門治療急性骨髓性白血病的醫師名單,讓民眾可一鍵掛號、快速獲得醫療協助。為積極鼓勵病友與家庭,學會在網站安排大眾上傳照片、線上集氣。民眾可網路搜尋「台灣急性骨髓性白血病衛教網站」,或是輸入網址https://knowamltaiwan.org/

 附件一:患者故事:黃珮瑜

<癌友故事-八年級氣質美女的『血.拾人生』>

23歲罹患急性骨髓性白血病 人生夢想、職涯奮鬥一瞬間被迫暫停

得知罹患奪走母親的癌症嚇到昏厥 抗病前三年復發兩次 曾沮喪到交代身後事

反覆失望卻不曾絕望 她喊話:我的血液是愛組成的 抗癌我不怕!

不願讓爸爸再失去至親 她撐過數十次化療、兩次骨髓移植 終於重獲新生

 

n  急性骨髓性白血病病友:27歲黃珮瑜,23歲時確診急性骨髓性白血病。

n  疾病史:2017年黃珮瑜發現四肢莫名出現像丘疹的點點瘀青,並有貧血、容易疲勞等症狀。起初誤認為是工作太累及感冒,直到症狀持續近一個月並未改善,才在朋友及家人鼓勵下就診。經血液檢查發現血球指數異常,隨即轉至臺大醫院進行精細檢查,檢查當日確診急性骨髓性白血病。因其急性骨髓性白血病屬於「頑固型」,抗病三年間歷經兩次復發。期間接受數十次化療與兩次骨髓移植。最後,接受四次新型標靶藥物合併化療藥物治療,並再度進行骨髓移植,至今疾病穩定控制近一年。

 

夢想近在咫尺卻因急性骨髓性白血病中斷  年輕癌友淚喊:好想要工作為理想奮鬥!

對於多數大學畢業生而言,23歲意味者即將踏入職場一展所長,然而對於黃珮瑜而言,23歲這年,卻是與死神搏鬥的第一個年頭。在2017年1月,黃珮瑜因為四肢莫名出現瘀青、貧血、容易疲勞等原因到醫院檢查,豈料被醫師告知罹患急性骨髓性白血病,需要緊急住院治療。「媽媽以前就是因為急性淋巴性白血病病逝,雖然心裡早有所猜測,但確認自己也罹患血癌後,走出診間的我還是忍不住大哭一場,嚇到昏厥!」黃珮瑜緩緩地說:「剛接到台北世大運選手體育服設計案的我,為了治病不得不辭職,就此與人生里程碑擦身而過。」

對未來感到惴惴不安,在父親如同定海神針的鼓勵下緩解了焦慮。黃珮瑜含淚說:「爸爸說,他會不計一切代價的治好我,他不會再讓血癌把他最愛的家人帶走。」在父親的鼓勵下,黃珮瑜含淚剪去一頭長髮,展開近半年的化療。療程結束後,黃珮瑜恢復良好,但在三個月後癌細胞復發,黃珮瑜再次住進病房。

咬牙撐過治療副作用卻不見天晴 抿著嘴、強忍淚水與父攜手走過治療荊棘路

由於國內外骨髓捐贈資料庫配對不到適合捐贈者,所以當癌細胞捲土重來時,主治醫師建議找親屬進行配對,最後確定其父親及姐姐適合捐贈。憶起爸爸義無反顧的要求捐贈骨髓時,黃珮瑜又氣又感動,她說:「爸爸年紀大、又曾經生過一場大病,大家都擔心爸爸的身體會撐不住,但最後還是沒人拗得過他的堅持,成為了我的捐贈者。」移植父親骨髓的黃珮瑜,原以為就此治癒,然而,癌細胞半年後再次復發,且病程惡化更快速。

「當時我覺得自己好不了,甚至開始跟爸爸、姐姐討論我的告別式要怎麼舉辦。」黃珮瑜紅了眼眶說:「我心裡知道爸爸聽了這些話有多傷心。因為他跟我一樣,都是咬著牙、抿著嘴,苦撐著與病魔拉鋸。他不只要面對捐贈骨髓的不適,當我出現治療副作用時也要忍受我的遷怒,甚至也處於隨時會失去我的恐懼中。」為了不讓父親及家人傷心,黃珮瑜選擇再次迎擊急性骨髓性白血病,回報父親無條件的付出。

從失望中找到未來希望 癌友也能很不一樣 重拾理想人生你我都可以

有鑑於急性骨髓性白血病屬於頑固型,黃珮瑜採納醫師建議,以標靶藥物合併化療藥物進行治療。在新藥助攻下,黃珮瑜進行四次治療即達到完全緩解,治療副作用也大幅減少;在完成了第二次的骨髓移植手術後,終於治癒了急性骨髓性白血病,已有一年沒有復發跡象。

走出生命低谷且重新返回職場的黃珮瑜,希望透過自身經驗,鼓勵其他癌友:「雖然我們的血液裡曾經或現在遭受癌細胞的侵犯,但也流淌著家人以及捐贈者的愛,充滿重生的力量。千萬別被癌症患者的刻板印象限制了美好未來的想像。急性骨髓性白血病已有多元治療方式,預後更好、副作用也更少。請大家一定要積極透過正規療法對抗急性骨髓性白血病,我們都有希望在疾病帶來的困頓裡,撐出一片屬於自己的璀璨明天。」

 

黃珮瑜毅然剪去長髮,與急性骨髓性白血病正面迎擊 面對治療期間發燒、感染等不適,黃珮瑜為了父親仍咬牙苦撐 成功治癒後,黃珮瑜已掙脫疾病枷鎖,與父親快樂出遊

黃珮瑜抗病心路歷程分享影片:

https://drive.google.com/drive/folders/1heUkMXdV8lBIJyWUNfqfa8rSxR5OuZvg?usp=sharing

 

 

附件二:患者故事:黃先生

<癌友故事-從菸酒不忌變抗癌模範生 治癒血癌關鍵分享>

五旬翁罹血癌:為了我的老婆,我要活! 與妻攜手抗癌 再苦都能回甘

曾目睹病友因輕忽而喪命 癌友一改所有惡習 成醫師眼中抗癌典範

用樂觀擊退急性骨髓性白血病陰霾 重返家中享天倫

乖乖聽話很重要 他驕傲表示:我連喝的飲料都會經過醫師准許

 

急性骨髓性白血病病友:58歲黃先生,已婚,育有二子一女

疾病史:黃先生2018年工作時因喘不過氣欲昏厥而察覺症狀,但為了工作強忍不適未就醫。直至三個月後才就醫,經血液及骨髓檢查確診急性骨髓性白血病,而後轉至臺大醫院,歷經半年化療,並曾搭配標靶藥物治療,疾病達到完全緩解。2018年復發後接受幹細胞移植,手術相當成功,至今穩定控制達兩年。

輕忽症狀險喪命 確診血癌妻女如五雷轟頂

現年58歲的黃先生,從事著水電維修,雖然工作時常需要跑上跑下、搬抬重物,但他不畏懼工作辛勞,含辛茹苦拉拔三個孩子長大,也給摯愛妻子一個溫暖的家。然而四年前工作時,突然體力不繼,沒做什麼事就覺得疲倦,甚至連走路、爬樓梯都會氣喘如牛。黃先生說:「那種喘不過氣的感覺很恐怖,再大口地呼吸都覺得快要窒息,感覺隨時都要昏過去。」然而為了家庭與事業,他強忍揮之不去的窒息感,在出現症狀三個月後完成手邊工程後,才在妻女陪同下就醫。

「原本以為自己心臟出了問題,所以找了老婆還有女兒陪我一起去看醫生。但經過血液及骨髓穿刺檢查後,醫師告訴我,我得了急性骨髓性白血病。」回憶當時情景,黃先生說:「當下聽到『急性骨髓性白血病』,沒有太大的感覺。直到醫生說這是血癌的一種,才意識到原來我得了癌症。」突如其來的噩耗,卻未能擊垮他。,「罹患癌症當然覺得沉重,但是當我抬頭看見落淚的妻女時,心中只有一個念頭,為了老婆、孩子,我一定要好起來!」他轉診至臺大醫院。

妻子罹患多種癌症仍康復 現代醫學進步讓他看見治療希望

急性骨髓性白血病病程發展快速,黃先生病情惡化,在台大醫院侯信安醫師建議下立即住院化療,開啟長達半年的住院生活。面對每月一次的化療,生性樂觀的黃先生說:「雖然得了癌症,但我還是非常幸運,因為化療對我的影響不大,主要的副作用只有味覺喪失。比起其他更辛苦的病友,我已經非常慶幸了。覺得沮喪時,有老婆形影不離在病床邊陪伴,再苦的日子都會回甘。而且有專業、貼心的治療團隊當我的後盾。治療出現瓶頸時,醫師鼓勵我,接受口服標靶藥物。為了減輕我的經濟負擔,醫師還幫我申請相關補助。」皇天不負苦心人,黃先生達到完全緩解,並透過進一步的幹細胞移植,終於治癒,後續的定期檢查也都完美過關、沒有復發。

與妻攜手齊心抗癌 癌友決心成為最聽話的病人 望與妻子與子偕老

抗癌逾四年,黃先生說,治療成功的關鍵無疑是妻子的激勵與陪伴,他說:「在我住院前,老婆曾罹患子宮頸癌、肝癌、大腸癌等數種癌症,她堅強挺過多種癌症侵襲卻不曾自暴自棄。也因為她幾次成功抗癌,讓我相信自己一定能戰勝血癌。感謝老婆的陪伴,讓枯燥的住院生活充滿溫暖及快樂。」提及化療期間因副作用而食不下嚥黃先生笑著說:「每次我不吃東西,老婆就會生氣罵我,指現在的治療比以前進步了,不只療效更好,副作用也減輕很多。以前化療更辛苦她都撐過來了,要我停止抱怨、多吃點飯,不然她就要離『病房』出走。

黃先生為報答老婆的愛,決定成為「最聽話的病人」,戒除菸癮及喝酒習慣;出院後,除了定期回診,並謹記醫囑,遵守日常照護原則,「醫師有心治好我,那我也要乖乖聽話。我寧可每天運動、控制飲食,也不要為了一時的偷懶、口腹之慾而再次住院。到時候不只老婆為我受苦,也讓小孩們擔心。」黃先生也打趣說:「我真的很聽醫生的話,醫生叫我所有入口的食物都要用沸水滾過,我不只不再吃生食,連飲料都喝醫師指定的品牌!」

黃先生以自身經歷鼓勵所有急性骨髓性白血病癌友,得了血癌並非世界末日,切勿因恐懼而排斥治療或是採納民俗療法,不僅傷財,還可能錯過黃金治療期。除了積極治療,積極遵照醫囑也至關重要。他舉例:「一個曾一起住院的朋友,治療後疾病很快獲得控制,長達兩年未復發,後來聽說他忍不住吃了幾片生魚片,結果很快就發生感染,不幸過世。」這個故事一直謹記在他心中,期望透過分享這個故事,提醒病友完成療程後別輕忽,除了定期回診,更要遵照日常照護原則,以延續治療成效。

 

黃先生感謝妻子不離不棄、陪伴於病榻旁,夫棄關係也變得更加緊密 黃先生與醫師齊心抗病,終於治癒疾病,樂享天年 黃先生鼓勵所有癌友,罹患急性骨髓性白血病別失望,在醫護團隊的協助下,疾病一定可以獲得好轉

 

附件三:急性骨髓性白血病衛教網站QR Code

https://knowamltaiwan.org/

附件四:急性骨髓性白血病疾病小檔案

好發族群 l  六十五歲以上長者佔最多數,約佔五成

l  四十至六十歲者次之,約佔三成

l  骨髓細胞染色體變異或基因異常者

l  曾因其他疾病接受放射線或化學藥劑治療者

台灣每年新增病例 約800人
病因 目前急性骨髓性白血病發病原因尚未完全了解,大部分找不到原因,但暴露於放射線、化學藥劑環境者,親屬間有血癌患者,或出現基因突變者,發生風險較高。

急性骨髓性白血病發病後,負責製造血球的骨髓會產生癌化病變,大量增生未成熟的血球。功能不全的壞血球會逐漸取代正常血球,堆積於血液及骨髓中,導致患者造血功能發生異常

臨床常見症狀 (1)臉色蒼白疲倦、(2)不明原因發燒、(3)瘀青出血、(4)骨頭疼痛
檢查 l  血液檢查

l  骨髓檢查

風險級別評估項目 l  患者年齡

l  是否有共病

l  是否有血液疾病或其他腫瘤病史

l  突變基因型

風險級別分級 l  高風險族群

l  中風險族群

l  低風險族群

主要治療方式 l  化學治療

l  幹細胞移植

l  標靶治療

資料來源:中華民國血液病學會急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組

 

 

附件五:急性骨髓性白血病衛教懶人包

  • 「急」刻救援 「髓」機應變 421

 

  • 急性骨髓性白血病認識/治療/日常照護
四個症狀: 治療篇 日常照護篇

 

附件六:骨髓是人體製造血球的主要器官,可以製造出紅血球、白血球、血小板等,維持人體正常的運作。急性骨髓性白血病發病後,因為不正常的血球大量製造,導致以下症狀:

缺乏正常功能的血球類別 分類原則
紅血球 容易貧血、疲勞、四肢無力、頭暈、爬樓梯會喘等
白血球 免疫功能下降,容易引發不明原因發燒或難以控制的感染
血小板 凝血功能降低,容易出血不止、皮膚瘀青
備註:除了造成患者生理機能快速衰退外,過多的血球也可能導致骨髓膨脹,出現骨骼疼痛症狀。
資料來源:中華民國血液病學會急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組

 

附件七:急性骨髓性白血病療程加入標靶藥物之前後預後比較

族群 化療 化療+標靶藥物
六十五歲以上病患 存活時間:三至五個月 存活時間:十至十二個月

(增加二至三倍)

六十五歲以下病患 五年存活期:40~50% 五年存活期:60~70%

(增加二成)

資料來源:中華民國血液病學會急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組

 

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