罕病天使蕎蕎畫說內心世界

【記者 玉女 彰化 報導】

18歲罕病天使于昕蕎(以下簡稱 – 蕎蕎),8個月大時罹患『粒線體缺陷症』、17歲又確診為罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障礙;蕎蕎12歲開始學習畫畫,透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界,即日起至8月29日止,假彰基藝文中心展出23幅畫作,與眾人分享畫作故事。

喬媽林淑寬表示,讓蕎蕎學習畫畫是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時,至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。由於視力與肢體動作的不協調,蕎蕎剛開始使用水彩畫畫,沒想到因為畫筆太軟,致使整個圖畫都糊掉,後來換成油畫顏料,才終於找到適合她的材料。蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調,一幅畫作的一小區塊都要花上二個小時處理並且就要休息,因此一幅畫需要二到三個月才能夠完成;蕎蕎因畫畫的關係,肢體細動作及認知上,學會對周邊事物的觀察而有所進步,學畫五年更得到一個意外驚喜,就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。

彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示,蕎媽非常關懷她的孩子及病友,尤其是粒線體疾病及小腦萎縮症,最近半年見到蕎蕎小朋友,現在已經是婷婷玉立的大朋友,因為從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙,然而她在父母辛苦照顧及培養下,愛的成長孕育出蕎蕎的繪畫天份,如此美麗的圖畫更可描繪出罕見病友心中的夢想天堂,這次很高興蕎蕎同學的畫展在彰基藝文中心舉辦,同時鼓勵罕病病友正向面對疾病,歡迎中彰投民眾前來觀賞,並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。

彰基血管醫學防治中心主任蔡玲貞營養師引用德瑞莎修女說過一段非常有意義的名言與大家分享,她說,有一些人來到妳的生命,是給你最大的祝福,也就是你的貴人;有些事情來到你的生命,是你的功課。蕎媽提及蕎蕎也受到很多貴人的祝福,也就是蕎蕎對生命這樣的一個熱情,及舉辦此次熱情的畫展,相信給大家很大的啟發,也會成為大家的祝福;雖然是蕎蕎的功課,相信帶來的意義是更大的。

蕎蕎的畫作與用色上展現出她豐富的色彩與情感的溫度總是令人感動。她參加了2015年全國身心障兒童繪畫比賽入選獲獎、2016年財團法人樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加台中市政府大墩文化中心『十六種飛翔姿態』聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎、2019年參加台北新藝術博覽會『藝出慈悲 百大名人』畫作參加公益義賣,義賣所得捐贈給罕見疾病基金會。

藝術家張子晴老師表示,線條是表示情緒的豐富語言;從蕎蕎的作品中看到她帶有孩子單純的氣息。使用顏料原色用色奔放,將繪畫主題圍繞在她所關心的以及喜愛的事物上進行創作。蕎蕎曾說:「老師我很喜歡嘗試不同的方式畫畫,我覺得這樣很有趣。」在筆觸呈現上,蕎蕎發展出個人的繪畫語言,雖然有時控制不好,但她總是一點一滴努力著。蕎蕎也覺得畫畫讓她的身體跟眼睛都更好了,很開心可以教導蕎蕎這個孩子,她的純真善良透過畫畫得到快樂,真的是一件很棒的事情。

喬媽說,蕎蕎在新生兒檢查一切正常,三個月大時發現她頭頸晃來晃去無法挺起、眼睛常常往上飄等症狀,透過北、中部醫院進行腦波、MR、眼科及脊髓液等檢查,診斷出『粒線體缺陷症』,那時蕎蕎8個月大。

9個月大復健訓練至近1歲半,終於可以手撐著地坐著,但像布娃娃般的一碰就倒、2歲半時因舌繫帶太短進行手術、3歲半才能夠訓練爬行,卻在爬行的階段中撞斷門牙;6歲才能連續說出『媽媽我愛妳』五個字、學爬過程中因支撐能力還不是很好,下巴第二次撞上地板鮮血直流,而且縫了三十幾針。

蕎蕎爬行到9歲才能站著、15歲可以牽著手走路,日日努力復健,心中只有一個強大的願望,就是『想要自己真正的會走路』;但卻在今年3月,也是17歲這年,透過基因檢測確診出患有罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』,這是相當罕見的基因造成的突變,全球病例不多,原來這才是造成她視覺搜尋較慢、肌肉運動神經協調不良、語言及智能也都受到影響的多重障礙原因。

劉青山表示,彰基罕病關懷及照護團隊起始於民國89年,到彰基就任,因著本身對於神經遺傳疾病之興趣,建立了彰基血管暨基因體研究中心,尤其針對神經罕見疾病基因診斷研究,同時也在民國97年建立神經罕見特別門診,同時也配合彰基罕病防治中心之設立,在眾多之神經罕見疾病中,一部份是遺傳、一部份是先天突變、一部份是後天不明原因,其中小腦萎縮症患者占大多數,至今沒有特殊有效之藥物治療。

在門診中,除了給予適當之保健及症狀治療藥物外,也給予遺傳諮詢、復健、中醫、營養、心理諮商,還有靈性關懷。因此在98年成立小腦萎縮病友關懷團體,並成立每週太極運動病友會,醫院並慷慨提供教研大樓12樓空間定期星期一下午進行病友太極拳活動,發現除了醫療團隊的治療及關懷外,本身病友也要啟發他們的潛能,讓他們除了有醫療團隊滿滿的關懷,自身也可以培養才藝及興趣,因此有病友參加小腦萎縮病友協會之非洲鼓打擊活動或合唱團。

喬媽為蕎蕎進行自立生活訓練,用畫作製成文創商品,讓她有機會可以跟民眾接觸互動,有一次在公益攤位擺攤,第一次與客人接觸,對方買了她的文創作品,開心燦爛的笑著說:「媽媽,賣東西的感覺好好喔!」這也是喬媽要讓蕎蕎感受到的,希望她能夠靠自己的能力,被大家賞識而獲得成就感與美好的生命價值。

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